我一个表姐去年怀孕,前不久刚刚生下孩子,但却被医生确诊为火棉胶婴儿,孩子的长相有点吓人,我们都去看过,医生说没有什么治愈的方法,现在只能缓解症状,大家都很担心,不知道长大后会怎么样,想问问火棉胶婴儿长大后会感到非常痛苦吗?

火棉胶婴儿长大后会非常痛苦

综合回答

火棉胶婴儿出生乃至成长后都会非常痛苦,而火棉胶婴儿一般不能正常长大,火棉胶婴儿在还未出生前皮肤已经产生变化,通常出生后会过早死亡或者直接是死胎。患有这种病的孩子出生后,皮肤表面有一层僵硬的黄色油胶样物覆盖,皮肤褶皱处可见裂隙,面部双上眼睑外翻,唇略外翻,身体只能保持一种姿势,直接接触空气身体会感到非常痛苦,目前并无有效的治愈方法。

火棉胶婴儿长大后症状只能治疗改善

火棉胶婴儿长大后症状无法治愈

火棉胶婴儿是一种非常罕见的皮肤遗传病,主要表现是他们刚出生时全身好像被羊皮纸或胶水包裹着,由于这种束缚让婴儿只能以一种姿势出现在众人面前,皮肤会很僵硬,抚摸的会后就好像是在摸塑料纸的手感一样。并且上下肢和手指呈半屈状,足趾屈曲分开。面部皮肤紧张无表情。出生后24小时内出现裂隙和脱皮,有大量角蛋白性层片脱落。

火棉胶婴儿出生后症状严重多数不能正常长大,出生后也会感到非常痛苦,治疗只能减轻症状,并不能完全治愈,即使逐渐成长,也会遭受身体和精神上的双重痛苦。目前,对这种疾病的唯一重点是预防,和传统的遗传病一样,火棉胶婴儿是可以在怀孕期间通过产检发现,因此,孕妇在孕期一定及时做产检,减少火棉胶婴儿出生的风险。

Tips:

火棉胶婴儿不论是出生还是成长,皮肤的异样和症状都会遭受身体和精神的双重痛苦,而且目前并无有效的治疗方法,但孕妇在产检时可以发现火棉胶婴儿,因此提醒孕妇在怀孕期间及时做产检,避免火棉胶婴儿出生的风险。

参考回答

  • 火棉胶婴儿会非常痛苦,患者会被黏膜束缚,皮肤会非常僵硬,只能保持一种姿势,大多数患儿有睑外翻、唇外翻、鼻软骨等症状。火棉胶婴儿是一种遗传病,可能是由基因突变引起的。火棉胶婴儿的典型症状:皮肤发亮,呈褐色,像干燥的火棉胶膜紧紧包裹身体。因此,本病需要外用维生素类药物,配合口服药物治疗,才能逐渐得到控制。
  • 火棉胶婴儿是相当罕见的遗传病来的,平时一定要注意护理。火棉胶婴儿一般治疗主要是改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮,预防并发症,帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期。是无特殊治疗的。
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